بررسی مشکلات بیماری های خاص و صعب العلاج در روز 18 اردیبهشت

به گزارش تلنگر؛ بیماری های خاص و صعب العلاج به چند دسته تقسیم شده است.  بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.

علت نام گذاری روز بیماری های خاص و صعب العلاج

در روز ۱۸ اردیبهشت سال ۱۳۵۷ یک بنیاد امور بیماری های خاص، تحت عنوان نهاد دولتی و غیر دولتی آغاز به کار کرد. هدف این سازمان رسیدگی و ساماندهی وضعیت بیماری های خاص و صعب العلاج در زمینه های مختلفی از جمله، درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى است. این سازمان با توجه به کمک های مردمی به وضعیت بیماران رسیدگی می کند.

تلاشِ بنیاد امور بیماری‌های‌ خاص بر این بوده تا تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام می شود.

بررسی مشکلات بیماری های خاص و صعب العلاج

با آن که دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان به این بیماران کمک می‌کنند، اما این کمک ها در حدی نیست که جوابگوی همه نیازهای واقعی بیماران خاص باشد و مجموع مشکلات آنها موجب شده بسیاری از این بیماران نتوانند بدون مشکل مالی به ادامه روند درمان فکر کنند.

•  آزمایش‌های منظم و دوره‌ای و هزینه‌های سنگین آن.
• کمبود داروی بیماران خاص و صعب العلاج در داروخانه و افزایش سرسام آور قیمت دارو.
• فراهم نبودن فضای شغلی که این گروه از بیماران بتوانند قابلیت های شغلی خود را بروز دهند.
•  تاکید برتسهیل بازنشستگی زودهنگام بیماران خاص.
•  هزینه‌های درمانی بسیار زیاد و هزینه‌های عوارض بیماری که هزینه‌های دیگر را نیز ایجاد می‌کند .
•  طرد شدن بیماران مبتلا به ام اس از کانون خانواده و طلاق آنها (زنان) توسط همسران‌‎شان معضل دیگری است که بارمشکلات ذهنی و روحی آنان را بیشتر می‎کند.
•  از دست دادن شغل پس از ابتلا فرد به بیماری.

بررسی اقداماتی که در راستای مشکلات و هزینه های بیماران خاص وجود دارد

در راستای کمک به بیماران خاص یک صندوقی به نام صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج تاسیس شد. در ادامه به معرفی کامل این صندوق می پردازیم.

این صندوق به منظور جبران بخشی از هزینه های درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب از ابتدای مهرماه سال ۱۴۰۱ تاسیس شده است. صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج در بیمه سلامت ایران تاسیس شده است.

نحوه ثبت نام در صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج

بیماران خاص و صعب العلاج با مراجعه به سامانه شهروندی سازمان  بیمه سلامت ایران و انتخاب گزینه، درخواست حمایت دولت و گزینه بیماری صعب العلاج  نسبت به ثبت درخواست خود اقدام نمایند تا بعد از تائید بیماری، از اعتبارات این صندوق بهرمند شوند.

همچنین امکان ثبت نام از طریق دفاتر پیشخوان طرف قرارداد و یا ادارات بیمه سلامت استان ها وجود دارد.

نحوه دریافت پوشش بیمه پایه به صورت غیر حضوری:  افراد فاقد هرگونه بیمه پایه سلامت، می توانند با ورود به سامانه خدمات غیر حضوری سازمان بیمه سلامت ایران به آدرس bimehsalamatiranian.ir نسبت به ثبت نام خود و اعضای خانوار اقدام نموده و با شرایط ذیل تحت پوشش بیمه پایه سازمان بیمه سلامت ایران قرار گیرند.

قدم اول برای حمایت صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با ۲۷ گروه بیماری

نحوه خدمت‌دهی و خدمت‌رسانی در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، به این گونه است که: طبق اساس‌نامه، اعلام فهرست بیماری‌هایی که قرار است تحت پوشش این صندوق قرار گیرند و همچنین تدوین بسته‌های خدمتی توسط وزارت بهداشت صورت می‌گیرد.

در مرحله اول ۲۷ گروه از بیماران سخت را در نظر گرفته اند(یک گروه شامل خدمات دندان پزشکی است که به همه گروه‌ بیماری‌ها تعلق دارد) این گروه در دستور کار برای حمایت اولیه قرار گرفته است.

چه تعدادی از افراد تحت پوشش صندوق هستند؟

تعداد افراد تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول به پیش‌بینی وزارت بهداشت این است که حدود ۴۵۰ هزار نفر جزو گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار می‌گیرند؛ البته ممکن است درگام‌های بعدی بیماری‌های دیگری هم اضافه شوند که این سبب افزایش شمار بیماران خواهد شد.

آمار بیماران خاص

تقریبا حدود ۱۳۰ هزار بیمار خاص در کشور وجود دارد. این تعداد برای بیمارانی است که به ثبت رسیده است. در حال حاضر تعدادی از بیماران هستند که ثبت رسمی نشده اند. بنابراین نمی توان به طور دقیق و جامع این عدد را بیان کرد.

بیماری تالاسمی از جمله بیماری های خاص

تالاسمی یک اختلال ارثی خونی است که هموگلوبین و گلبول‌های قرمز ازنظر تعداد در بدن فرد مبتلا نسبت به حالت طبیعی کمتر است. هموگلوبین مولکولی از جنس پروتئین است که در سلول‌های قرمز خون وجود دارد و به سلول‌های خونی اجازه‌ی حمل اکسیژن را می‌دهد. این اختلال منجر به تخریب بیش‌ازحد سلول‌های قرمز خون شده و باعث کم‌خونی می‌شود.

بیماری هموفیلی چگونه است؟

هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نمی باشد. فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می نماید.

دیالیز یک بیماری خاص و صعب العلاج

دیالیز کلیه یک روش درمانی برای بیمارانی است که کلیه‌هایشان به طور کامل عمل نمی‌کند و سموم و فضولات بدن را از طریق دستگاه دفع می‌کند. دیالیز کلیه روشی مؤثر در مدیریت بیماران کلیوی است و به افراد زیادی کمک کرده تا عمر و کیفیت زندگی خود را بهبود بخشند.

ام اس نوع دیگر بیماری های خاص

ام.اس یک بیماری اتوایمیون است بدین معنا که سیستم ایمنی بدن به بافت های خودش حمله می کند. چنین فرایندی میلین را از بین می برد، غشاء چربی که فیبرهای عصبی مغز و نخاع را پوشانده و از آنها محافظت می کند.

انتهای مطلب/آ.ع